21. marec – Svetový deň Downovho syndrómu

Prečo práve 21. marec? Dátum vôbec nie je náhodný a má svoju jasnú symboliku. Downov syndróm je totiž ochorenie spôsobené zhlukom 3 chromozómov práve na 21. chromozómovom páre. Downov syndróm nie je choroba, ale zdravotné postihnutie. Sú pre ňu typické viditeľné príznaky už od narodenia dieťaťa a sprevádzajú ho celý život. Príčinou Downovho syndrómu je nadpočetný 21. chromozóm, ktorý vznikol pri delení pohlavných buniek. Na Slovensku sa ročne narodí len jedno z 50 detí s Downovým syndrómom. Na svete je päť miliónov podobných detí. Kvôli charakteristickým znakom sú si ľudia s Downovým syndrómom podobní, no každý z nich je jedinečný. Priemerný vek, ktorého sa dožívajú ľudia s Downovým syndrómom, je vo vyspelých krajinách nad 50 rokov. V čase, keď sú naše osobné stretnutia vzácne a ojedinelé, keď žijeme prevažne izolovaní od rodiny, kamarátov, spolužiakov, kolegov má sa Svetový deň Downovho syndrómu 2021 niesť práve v znamení oslavy všetkých spôsobov, ako sa v tomto náročnom období navzájom spájame.

Čo je Ponožková výzva?

#PonozkovaVyzva sa každoročne koná 21. marca a spája sa so Svetovým dňom Downovho syndrómu. Ponožky boli symbolicky vybrané preto, lebo pri troche fantázie pripomína ich tvar chromozómy. V tento deň si preto na každú nohu obúvame ponožky, ktoré na prvý pohľad spolu nesúvisia – líšia sa farbou, vzorom či veľkosťou. Tým dávame najavo, že si uvedomujeme odlišnosť týchto ľudí, ale aj to, že ich podporujeme a ich inakosť chápeme. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že chápeme, že inakosť je normálna, patrí do nášho života a akceptujeme ju.

Ako sa môžem zapojiť ja?

Stačí, ak si 21. marca obuješ dve odlišné ponožky, odfotíš sa a zazdieľaš fotku na svojich sociálnych sieťach s hashtagmi #PonozkovaVyzva #downovsyndrom #LotOfSocks #WDSD21. A nezabudni označiť aj nás @senica2.0

Takto spolu dokážeme posolstvo šíriť ďalej.

#PonozkovaVyzva

Kúp si naše ponožky a podpor ľudí s DS

Ešte nám zostalo zopár kusov našich ponožiek. Ich kúpou podporíš sumou 1,5 EUR Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Podporiť a zakúpiť ich môžeš na: https://senica20.sk/ponozky

Som tu… Čo by ste mali o mne vedieť?

O mojich možných zdravotných problémoch a obmedzeniach Vám už určite povedali. Čo Vám však možno nepovedali, je toto:

• Učím sa pomalšie, no mám výbornú schopnosť napodobňovania, a tak sa môžem veľa vecí naučiť.
• Môžem navštevovať ZUŠ a naučiť sa hrať na hudobný nástroj, tancovať alebo maľovať. Mám výborné herecké schopnosti.
• Naučím sa čítať a písať, viem pochopiť fotosyntézu, zistiť kto bol Marco Polo, pochopím násobenie, delenie a desatinné čísla.
• Možno ma bude zaujímať história, vývoj zeme, vývoj človeka, a to nielen v rozsahu osnov ZŠ, ale ešte oveľa viac.
• Mám zmysel pre humor a vtipy viem nielen pochopiť, ale aj vymyslieť.
• Viem sa tešiť z maličkostí. Urobiť radosť iným a tešiť sa z radosti a úspechov iných je mi blízke.
• Kedykoľvek ti bez zábran poviem ako ťa ľúbim a že sa mi páčiš.
• Dokážem používať mobilný telefón a cestovať hromadnou dopravou.
• Ak budem športovať a veľa trénovať, môžem vyhrať na celosvetových špeciálnych olympiádach.
• V dospelosti môžem pracovať a žiť s niekým, koho budem milovať.

Prečo sa toto ochorenie volá Downov syndróm?

Langdon Down bol prvý, kto popísal v roku 1866 typické fenotypové znaky sprevádzajúce mentálnu retardáciu. Prvý krok k odhaleniu príčiny Downovho syndrómu urobili v roku 1956 Tijo a Levan, keď zistili že človek má v bunkovom jadre 46 chromozómov a zostavili prvý karyotyp človeka. V roku 1959 Lejeune odhalil u ľudí s Downovým syndrómom nadpočetný chromozóm 21. Preto si práve 21. marca pripomíname Svetový deň Downovho syndrómu.